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Aktuell

Neuer virtueller Workshop "Keine Angst vor Krebs - Chancen nutzen - Risiken senken" mit Dr. Frank Piczlewicz


Beckenbodenworkshop mit Nadja Reich in Augsburg am 06. Mai 2023


Neues Dokument zu Schwangerschaft, Geburt, Wochenbett und Stillzeit im Mitgliederbereich


Neue Gruppe Nürnberg - Treffen am 26. April 2023


Neuer Termin Gruppe Hannover 08. März 2023


Freie Plätze in Präsenz-Workshops 2023

04. Februar - Dehnen in einem Sexshop für Frauen in Berlin
18./19. Februar - "LS und was jetzt?!?" in Wuppertal
04./05. März - Sexualität mit LS in Berlin
06. Mai - Beckenboden in Augsburg
10./11. Juni - "LS und was jetzt?!?" in Hamburg
15. Juli - Beckenboden in Hamburg
11./12. November - "LS und was jetzt?!?" in Augsburg
02./03. Dezember - Sexualität mit LS in Berlin


Freie Plätze in virtuellen Workshops 2023

23. März - Reiten
26. Mai - Dehnen
01. Juni - Pflege
12. Juni - Fahrradfahren
27. Juni - Operationen


Freie Plätze in virtuellen Austauschgruppen für Mitglieder 2023

06. Februar - Bayern / Baden-Württemberg
15. Februar - alle Regionen
28. Februar - Vulvodynie
03. April - Bayern / Baden-Württemberg
23. Mai - Vulvakarzinom und Vorstufen
05. Juni - Bayern / Baden-Württemberg


Präsenz-Austauschgruppen freie Plätze 2023

08. Februar - Berlin
18. Februar - Münster - noch 1 Platz!
08. März - Hannover
08. März - Stuttgart
18. März - Münster
28. März - Essen
28. März - Rheinfelden/Baden
26. April - Nürnberg
10. Mai - Stuttgart
27. Juni - Rheinfelden Baden
 

 

 

 

Behandlung nach Leitlinie und Pflege

Frauen und Mädchen

Der sogenannte "Goldstandard" ist die Behandlung nach der S3-Leitlinie. 75 bis 90% der Betroffenen erreichen damit eine signifikante Verbesserung ihrer Beschwerden.

Die Behandlung erfolgt in mehreren aufeinanderfolgenden Schritten.

Schritt 1: Stosstherapie

In der Akutphase (Schub) wird über 12 Wochen 1 x täglich am Abend Kortison der Wirkstoffklasse IV oder III als Salbe dünn auf die gesamte Vulva inkl. Harnröhrenausgang, Damm und wenn betroffen auch am Anus aufgetragen.

Die Wirkstoffe heissen:

  • Klasse IV: Clobetasolpropionat 0,05% (Kortison der Wirkstoffklasse IV)
  • Klasse III: Mometasonfuroat 0,1% (Kortison der Wirkstoffklasse III)

Die beiden Wirkstoffe sind in unterschiedlichen Salben mit unterschiedlichen Namen enthalten. Deshalb ist es wichtig, das Rezept daraufhin zu prüfen, ob einer der beiden genannten Wirkstoffe im verschriebenen Kortison enthalten ist.

Die beiden Wirkstoffe sind nicht einfach Alternativen zueinander. Bei manchen Personen wirkt Clobetasol, bei anderen Mometason besser. Welcher Wirkstoff hilft, muss individuell ausprobiert werden. Manchmal wird ein Produkt nicht gut vertragen, das liegt meistens nicht am Kortison selbst sondern am Trägerstoff, also den Zusatzstoffen in der Salbe. Da lohnt es sich ein anderes Produkt mit dem gleichen Wirkstoff auszuprobieren.

Einige Bezeichnungen für Salben mit dem Wirkstoff Clobetasolpropionat 0,05%:
Dermovate, Dermoxin, Karison, Clobegalen, Clobetalsol Acis

Einige Bezeichnungen für Salben mit dem Wirkstoff Mometasonfuroat 0,1%:
Elocom, Momegalen, Mometason Glenmark, Ecural

Wie die Kortisonsalbe richtig angewendet wird zeigen wir in einem Video im Mitgliederbereich.

Wird das Kortison nicht vertragen, kann man auf Calcineurininhibitoren ausweichen. Die Wirkstoffe heissen Tarcrolimus (Produkt: Protopic) und Pimecrolimus (Produkt: Elidel)
 

Schritt 2: Kortison reduzieren und Erhaltungstherapie

Es ist wichtig, nach einer Stosstherapie einen langsamen Übergang vom täglichen zum wöchentlichen Behandeln mit Kortison zu schaffen. Bei einem abrupten Übergang ist die Gefahr hoch, dass es zu einem Rebound-Effekt kommt. Das heißt: Die Beschwerden gehen mit voller Wucht wieder los. Wie schnell oder langsam man ausschleicht, ist sehr individuell.

Wer kein Risiko eingehen möchte, lässt sich Zeit und reduziert das Kortison nur ganz langsam. In Selbsthilfegruppen berichten Frauen, dass sie erfolgreich ausschleichen, wenn sie nach der Stosstherapie zunächst 1 Monat jeden 2. Tag Kortison nehmen und erst danach dauerhaft 1- bis 2-mal in der Woche die Erhaltungstherapie machen.

Sollten sich beim Reduzieren die Beschwerden erneut einstellen, ist es ratsam, die Stosstherapie von vorne zu beginnen. Anfangs benötigt man Geduld, bis wieder Ruhe eingekehrt ist.

Wenn mit der richtigen Anwendung keine Besserung der Symptome eintritt, kannn es sein, dass man das Kortison wechseln muss (von Clobetasol zu Mometason oder umgekehrt).


Operationen

Operationen sind möglich, wenn sich der Scheideneingang so stark verengt hat, dass auch regelmäßiges Dehnen keinen Erfolgt mehr bringt. Diese Operationen gehören unbedingt in fachkundige Hände. Sehen Sie hierzu auch die Ausführungen von Prof. Dr. med. Andreas Günthert, Luzern/Schweiz. Bei Fragen wenden Sie Sich gerne an uns.

Pflege

Die Haut der Vulva ist durch den Lichen sclerosus sehr empfindlich. Das erfordert eine regelmäßige Pflege mit rückfettenden Substanzen in Form von Salben, Ölen, Vaseline oder Melkfett. Wichtig ist, dass sie keine Duftstoffe enthalten, die zu Allergien oder Reizungen der Haut führen können. Es gilt "Probieren über Studieren". Gefettet werden sollte täglich. Viele Frauen fetten sich mehrmals täglich und kommen gut damit zurecht.

Zum Waschen wird klares Wasser empfohlen.

Sehen Sie dazu auch unsere ausführlichen Informationen.

Therapieansatz - Regenerative Laserverfahren

Seit einigen Jahren werden immer wieder neue regenerative Lasertypen zur Behandlung von Lichen sclerosus eingesetzt. Diese Laser nennen sich FemTouch, Monalisa Touch und Erbium Yag. Sie können dabei helfen, das Bild und die Elastizität der Haut zu verbessern. Das heißt z.B., Risse zu vermeiden, Hyperkeratosen zu entfernen und die entzündlichen Prozesse zu beruhigen, wenn die herkömmliche Medikation nicht greift.

Momentan müssen diese Behandlungen selbst bezahlt werden, es sei denn, man schafft es, bei den Krankenkassen eine Sondergenehmigung zu erreichen. Wer sich für eine solche Behandlung entscheidet, sollte unbedingt eine Ärztin oder einen Arzt wählen, die/der sich neben dem Lasern mit Lichen sclerosus auskennt und nicht um jeden Preis lasert, sondern nur, wenn es für die Patientin sinnvoll ist.

Es fehlen methodisch saubere Studien, die die Wirksamkeit dieser Verfahren belegen. Die erste uns bekannte saubere Studie wird derzeit am Kantonsspital Frauenfeld in der Schweiz durchgeführt. Es dürfen auch Patientinnen aus Deutschland daran teilnehmen.

Sprechen Sie uns an, wenn Sie sich lasern lassen möchten. Wir haben auf diesem Sektor Erfahrung und informieren Sie gern.

Begleitende Therapien und Hilfen

Es hat sich gezeigt, dass man begleitend sehr viel tun kann, um den Lichen sclerosus wieder zur Ruhe zu bringen, und sich selber natürlich auch.

Psychologische Begleitung

Entspannungsverfahren, Hypnose, Yoga, etc. helfen, Stress und Druck aus der Situation zu nehmen. Denn: Stress befeuert die Beschwerden zusätzlich.

Regelmäßiges Dehnen

mit Dilatatoren hält den Scheideneingang offen oder weitet ihn wieder. Wir bieten regelmäßig Workshops dazu an.

Physiotherapie

und Übungen für eine Entspannung des Beckenbodens helfen, wenn man sich aufgrund der Beschwerden nicht mehr entspannen kann. Das erfordert speziell ausgebildete Therapeuten (Physio-Pelvicer).

Sexualtherapie

kann hilfreich sein, um wieder eine lustvolle Beziehung entwickeln zu können. Viele Frauen haben ihre Sexualität eingestellt, weil sie sich nicht mehr zu helfen wissen. Wir bieten regelmäßig Workshops zum Thema "Sexualität mit Lichen sclerosus" an.

Lockere Kleidung

die nicht einengt, aus Baumwolle oder Seide, vermeidet Irritationen, die zu Beschwerden führen können.

Weicher Stuhlgang

Für weichen Stuhlgang zu sorgen kann sehr hilfreich sein, um schmerzende Einrisse zu verhindern. Viele Frauen nehmen dafür Flohsamenschalen und sind damit sehr zufrieden. Kinder behandelt man mit Medikamenten, die den Stuhl weich machen.

Handspiegel

Ein Handspiegel ist nützlich, um sich selbst zu untersuchen. Das sollten Sie regelmäßig tun, damit Sie eventuelle Veränderungen rechtzeitig erkennen und handeln können.

 

Jungen und Männer

Jungen und Männer werden genauso behandelt wie die Frauen und Mädchen. Zunächst erfolgt eine Stosstherapie mit Kortisonsalbe der Klasse IV oder der Klasse III, gefolgt von der Erhaltungstherapie. Begleitend ist eine regelmäßige Fettpflege erforderlich.

Zusätzlich ist es wichtig, die Vorhaut trocken zu halten. Regelmäßiges Dehnen der Vorhaut kann dabei helfen, eine weitere Verengung zu vermeiden und sogar eine Verbesserung zu erreichen.

Ist alleine die Vorhaut betroffen, kann eine Beschneidung dazu führen, dass die Krankheit nie wieder auftritt. Jungen und Männer haben also in diesem Fall die Chance auf Heilung. Sie sollten sich aber unbedingt von einem Spezialisten beraten lassen.