Aktuell

Kostenloser Vortrag zu Ernährung bei Autoimmunerkrankungen im Städtischen Krankenhaus Kiel am
26. September 2023 - die Fortbildung wird von spezialisierten Mediziner*innen geleitet. Mehr Infos hier


Lichen-Tag und Mitgliederversammlung
28. Oktober 2023 in Köln
 - Neu auch offen für Nicht-Mitglieder

Anmeldungen von Nicht-Mitgliedern und medizinischen Fachpersonen nehmen wir unter dem Link entgegen


Online-Befragung der MHH zum Thema "Digitalisierung in Patienten- und Selbsthilfeorganisationen" - Bitte um rege Teilnahme


Freie Plätze in Präsenz-Workshops 2023

11./12. November - "LS und was jetzt?!?" in Augsburg
02./03. Dezember - Sexualität mit LS in Berlin


Freie Plätze in virtuellen Workshops

29.09. keine Angst vor Krebs
07.10. Sauna Schwimmen Baden
11.10. Sexualität für Paare
04.11. Fahrradfahren
15.11. Pflege
17.11. Oraler Lichen planus
02.11. Sauna Schwimmen Baden
06.12. Sexualität für Paare

Workshops 2024 sind ab 01. Dezember 2023 buchbar


Freie Plätze in virtuellen Austauschgruppen für Mitglieder 2023

25.10. Vulvodynie
03.11. Alle Regionen
09.11. Junge Frauen
04.12. Bayern / BW
15.12. Eltern betroffener Kinder


Präsenz-Austauschgruppen freie Plätze 2023

25. September - München
05. Oktober - Hannover
21. Oktober - Münster
08. November - Stuttgart
18. November - Herne
06. Dezember - Emsland in Meppen
10. Dezember - Hamburg
10. Dezember - Münster
14. Januar - Hamburg
11. Februar - Hamburg
14. April - Hamburg

 

 

 

Laufende Studien

Grosse Laserstudie in Herne/NRW!!! 

Wir haben die Studie geprüft, mit Professor Tempfer gesprochen. Alles ist hervorragend geplant:

  • Die Stichprobe ist mit 198 Frauen sehr groß. Es ist uns keine Studie bekannt, die so viele Probandinnen hat. So wird das Ergebnis aussagekräftig sein. Das ist richtig super.
  • und - was ganz wichtig ist - die Kontrollgruppe wird nach Leitlinie behandelt. Die meisten Studien, die wir kennen, behandeln die Kontrollgruppe leider nicht nach Leitlinie. Die Folge ist: Das Ergebnis ist nicht verwertbar, wenn es darum geht die Kortisonbehandlung mit der Laserbehandlung zu vergleichen.

Die Teilnahme an der Studie ist für die Frauen aus Deutschland kostenlos, die Einstiegsuntersuchung wird von den Krankenkassen übernommen. Frauen aus anderen Ländern, müssen die Einstiegsuntersuchung selbst übernehmen. Die Studie ist von der Ethikkommission genehmigt.

Patienteninformation und Kontaktdaten im Mitgliederbereich


Studie zur Entwicklung einer App - Studienteilnehmerinnen für Interviews gesucht

Die App, die jetzt entwickelt wird soll helfen, Erkrankungen zu erkennen und im Leben mit den Erkrankungen, z.B. Endometriose, Vulvodynie, Lichen sclerosus, etc.. Unterstützung bieten.

Das Institut für Sexualmedizin der Charité sucht für Interviews Frauen (keine Männer) mit Erkrankungen, die Einfluss auf die Sexualität haben.

Für die erste Phase der App-Entwicklung werden Betroffene für virtuelle Interviews gesucht. Hier können Frauen aus dem ganzen Bundesgebiet und auch aus dem Ausland teilnehmen. Thema: Bedürfnisse und Wünsche aus Patientensicht hinsichtlich Funktionen und Features der App.

In der zweiten Phase wird ein Prototyp der App vorgestellt, die Studienteilnehmerinnen bewerten diesen Prototyp und sind gefragt, Veränderungsvorschläge zu äussern. Der Prototyp ist beispielhaft für Endometriose entwickelt. Als Teilnehmerin muss man aber NICHT an Endometriose erkrankt sein. Später werden andere Erkrankungen in die Software eingebunden.

Wir haben hier als Betroffene die Möglichkeit, aktiv mitzuarbeiten und unsere Wünsche und Vorstellungen einzubringen.

Mehr Details dazu HIER


Studie zu einem neuen Medikament für Lichen planus betroffene / Novartis

Novartis macht eine Studie zu einem Medikament bei Lichen planus. In dieser Studie wird der Wirkstoff AIN457 untersucht. AIN457 ist ein Antikörper gegen IL-17A, jenem Botenstoff des Immunsystems, der möglicherweise an der Entstehung des Lichen planus beteiligt ist. AIN457 bindet an IL-17A und unterbindet dadurch seine entzündliche Wirkung im Körper (Zitat Novartis Webseite).

Für diese Studie werden keine Teilnehmer*innen mehr gesucht.


COLA Laser-Studie am UKE

Die Studie ist von der Ethikkommission genehmigt. Die Evalutation ist abgeschlossen. Wir warten auf die Publikation. 


Studie zur Behandlung des Lichen sclerosus mittels Laser am Kantonsspital Frauenfeld/CH

Titel der Studie:
Monozentrische, prospektive, randomisierte, aktiv-kontrollierte klinische Studie, welche zeigen will, dass die Nd:YAG/Er:YAG Zweifachlaser-Therapie bei vulvärem Lichen sclerosus hilft und eine ähnliche Wirkung hat wie die Standardtherapie mit hochdosiertem Kortison.

Diese offizielle, von der Ethikkommission bewilligte Studie, wurde am Kantonsspital Frauenfeld/Schweiz durchgeführt. Erste Resultate werden 2023 erwartet.


Abgeschlossene Studien


Advertisement für Patients
Core Outcomes for Research in Lichen Sclerosus (CORALS)
Hauptuntersuchungskriterien für Lichen sclerosus

Studienumfrage zu Lichen sclerosus und Lasertherapie aus Nottingham/UK

Die Studienumfrage ist abgeschlossen.

Die Resultate werden zu einem späteren Zeitpunkt auf der Webseite der Universität Nottingham publiziert LINK