Laufende Studien
Grosse Laserstudie in Herne/NRW!!!
Wir haben die Studie geprüft, mit Professor Tempfer gesprochen. Alles ist hervorragend geplant:
- Die Stichprobe ist mit 198 Frauen sehr groß. Es ist uns keine Studie bekannt, die so viele Probandinnen hat. So wird das Ergebnis aussagekräftig sein. Das ist richtig super.
- und - was ganz wichtig ist - die Kontrollgruppe wird nach Leitlinie behandelt. Die meisten Studien, die wir kennen, behandeln die Kontrollgruppe leider nicht nach Leitlinie. Die Folge ist: Das Ergebnis ist nicht verwertbar, wenn es darum geht die Kortisonbehandlung mit der Laserbehandlung zu vergleichen.
Die Teilnahme an der Studie ist für die Frauen aus Deutschland kostenlos, die Einstiegsuntersuchung wird von den Krankenkassen übernommen. Frauen aus anderen Ländern, müssen die Einstiegsuntersuchung selbst übernehmen. Die Studie ist von der Ethikkommission genehmigt.
Patienteninformation und Kontaktdaten im Mitgliederbereich
Studie zur Entwicklung einer App - Studienteilnehmerinnen für Interviews gesucht
Die App, die jetzt entwickelt wird soll helfen, Erkrankungen zu erkennen und im Leben mit den Erkrankungen, z.B. Endometriose, Vulvodynie, Lichen sclerosus, etc.. Unterstützung bieten.
Das Institut für Sexualmedizin der Charité sucht für Interviews Frauen (keine Männer) mit Erkrankungen, die Einfluss auf die Sexualität haben.
Für die erste Phase der App-Entwicklung werden Betroffene für virtuelle Interviews gesucht. Hier können Frauen aus dem ganzen Bundesgebiet und auch aus dem Ausland teilnehmen. Thema: Bedürfnisse und Wünsche aus Patientensicht hinsichtlich Funktionen und Features der App.
In der zweiten Phase wird ein Prototyp der App vorgestellt, die Studienteilnehmerinnen bewerten diesen Prototyp und sind gefragt, Veränderungsvorschläge zu äussern. Der Prototyp ist beispielhaft für Endometriose entwickelt. Als Teilnehmerin muss man aber NICHT an Endometriose erkrankt sein. Später werden andere Erkrankungen in die Software eingebunden.
Wir haben hier als Betroffene die Möglichkeit, aktiv mitzuarbeiten und unsere Wünsche und Vorstellungen einzubringen.
Mehr Details dazu HIER
Studie zu einem neuen Medikament für Lichen planus betroffene / Novartis
Novartis macht eine Studie zu einem Medikament bei Lichen planus. In dieser Studie wird der Wirkstoff AIN457 untersucht. AIN457 ist ein Antikörper gegen IL-17A, jenem Botenstoff des Immunsystems, der möglicherweise an der Entstehung des Lichen planus beteiligt ist. AIN457 bindet an IL-17A und unterbindet dadurch seine entzündliche Wirkung im Körper (Zitat Novartis Webseite).
Für diese Studie werden keine Teilnehmer*innen mehr gesucht.
COLA Laser-Studie am UKE
Die Studie ist von der Ethikkommission genehmigt. Die Evalutation ist abgeschlossen. Wir warten auf die Publikation.
Studie zur Behandlung des Lichen sclerosus mittels Laser am Kantonsspital Frauenfeld/CH
Titel der Studie:
Monozentrische, prospektive, randomisierte, aktiv-kontrollierte klinische Studie, welche zeigen will, dass die Nd:YAG/Er:YAG Zweifachlaser-Therapie bei vulvärem Lichen sclerosus hilft und eine ähnliche Wirkung hat wie die Standardtherapie mit hochdosiertem Kortison.
Diese offizielle, von der Ethikkommission bewilligte Studie, wurde am Kantonsspital Frauenfeld/Schweiz durchgeführt. Erste Resultate werden 2023 erwartet.
Abgeschlossene Studien
Advertisement für Patients
Core Outcomes for Research in Lichen Sclerosus (CORALS)
Hauptuntersuchungskriterien für Lichen sclerosus
Studienumfrage zu Lichen sclerosus und Lasertherapie aus Nottingham/UK
Die Studienumfrage ist abgeschlossen.
Die Resultate werden zu einem späteren Zeitpunkt auf der Webseite der Universität Nottingham publiziert LINK