Vorstand und erweiterter Vorstand

Teamvorstand

Herta Kühn

Gründungsmitglied und Co-Vorstandsvorsitzende bis 28. Oktober 2023
Teamvorstandsmitglied seit 28. Oktober 2023

Diplompsychologin, freiberuflich tätig als Trainerin und Coach

Seit meiner Diagnose 2012 engagiere ich mich für Betroffene mit Lichen sclerosus. Zunächst nur in der Selbsthilfe Hamburg. Dann von 2016 bis Herbst 2019 im Vorstand des Vereins Lichen Sclerosus (Schweiz). Nach meinem Austritt Ende 2019 habe ich 2020 den Selbsthilfeverein Lichen sclerosus Deutschland mit gegründet.

Ich stehe für einen positiven und selbstbewussten Umgang mit der Erkrankung. Mir ist es wichtig, einen Beitrag dazu zu leisten, die Krankheit in Deutschland bekannter zu machen, immer mehr aus der Tabuzone zu holen und Betroffene dabei zu unterstützen, ihren Weg mit Lichen sclerosus zu gehen.

Zu mir kann ich sagen: Lichen sclerosus ist für mich eine "Krankheit zum Mitmachen". Ich habe sie positiv aufgegriffen. Nach den ersten harten Monaten, in denen ich Geduld brauchte, hat sie mein Leben inzwischen auch bereichert.

Brigitta Kipfer Schafer

Gründungsmitglied und Co-Vorstandsvorsitzende bis 28. Oktober 2023
Teamvorstandsmitglied seit 28. Oktober 2023

Ehemalige Chefarztsekretärin und Leiterin Zentrales Sekretariat sowie Mitarbeiterin Finanzen im Gesundheitswesen des Kantons Basel-Stadt/Schweiz.

Ist zuständig für die Mitgliederadministration, führt diverse virtuelle Angebote zusammen mit anderen aus dem Team durch. Hält die Webseite up-to-date, organisiert die Jahrestagung und die Teilnahme an Kongressen.

Wirkt mit bei der strategischen Weiterentwicklung des Vereins und bringt ihre Ideen ein.

Es ist mir ein grosses Anliegen für Betroffene da zu sein und sie auf ihrem Weg mit Lichen sclerosus zu begleiten.

"Von Betroffenen für Betroffene" das ist mein Motto.

Doris Geppert

Vorstandsmitglied seit 28. Oktober 2023
Unterstützt den Vorstand seit 03. Dezember 2021
Ich bin in den ersten Monaten zum Verein gestossen und habe mich sofort eingebracht.
Ich führe Beratungsgespräche und im Team die virtuellen Workshops. Die Diagnose 2018 war für mich eher wie eine Befreiung. Endlich konnte ich aktiv etwas gegen die Beschwerden tun. Auf gar keinen Fall sollte Lichen sclerosus mein Leben bestimmen. Deshalb ist mein Leitsatz: "Was mir guttut und dem Lichen nicht schadet, werde ich auf jeden Fall (wieder) machen". Seit der leitliniengerechten Behandlung, an die ich mich konsequent halte, ist dies auch wieder beschwerdefrei möglich.
Diese positive Erfahrung möchte ich mit anderen Betroffenen teilen.

Helga

Vorstandsmitglied seit 28. Oktober 2023
Unterstützt den Vorstand seit 03. Dezember 2021
Ist von Anfang an dabei und Gründungsmitglied unseres Vereins. Sie führt im Team die virtuellen Eltern-Treffen, die virtuellen und Präsenz-Workshops zum Dehnen und zur Sexualität sowie diverse Workshops mit Spezialisten durch.

Erweiterter Vorstand - unterstützt den Vorstand tatkräftig

Barbara

Magdalena

Seit 2020 bin ich Mitglied im Verein. Nachdem ich dort selbst viel Hilfe erfahren habe, freue ich mich, dass ich mich nun für die Aufklärung und Unterstützung von Betroffenen einsetzen kann. So schwer die Diagnose(n) auch sind, so haben sie auch positive Dinge in mein Leben gebracht. Damit möchte ich anderen gerne Mut und Hoffnung mitgeben.

Ich bin im Verein die Ansprechpartnerin für Vulvodynie. Dafür organisiere ich den Vulvodynietag, leite das Austauschtreffen für Vulvodynie und junge Frauen mit LS unter 35 Jahre, führe Beratungsgespräche und unterstütze bei Workshops durch die Moderation.

Natascha

Ich heisse Natascha und bin Mutter einer Tochter, die 2019 vierjährig die Diagnose Lichen sclerosus erhielt. Die erste Zeit des Realisierens und Akzeptierens war sehr hart für mich und ich habe im Verein viel Unterstützung und Hilfe erhalten. Elterngespräche mit anderen "Co-Betroffenen" bauten mich auf und halfen mir und meiner Tochter, einen guten Weg in einen meist entspannten Alltag mit Lichen zu finden. Mittlerweile unterstütze ich selbst die Eltern telefonisch und in den Online-Elterntreffen. Es bereitet mir Freude meine Erfahrungen zu teilen und mitzuhelfen, Wege für andere Betroffene zu ebnen.

Lichen Sclerosus Deutschland e.V.