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Aktuell

Newsletter Juni 2023

Neu: grossartiges Aufklärungs-Youtubevideo von Dr. Konstantin Wagner

2. Deutscher Vulvodynietag 16. September 2023 in Wuppertal
Der Tag gibt 5 Weiter-bildungspunkte der Ärztekammer Nordrhein!

Lichen-Tag und Mitgliederversammlung
28. Oktober 2023 in Köln

Freie Plätze in Präsenz-Workshops 2023

07. Oktober - Dehnen in Berlin
11./12. November - "LS und was jetzt?!?" in Augsburg
02./03. Dezember - Sexualität mit LS in Berlin

Freie Plätze in virtuellen Workshops

08. Juli - Sauna Schwimmen Badespass
17. Juli - Pflege
03. August - Sexualität für Paare
18. August - keine Angst vor Krebs
19. August - Sauna Schwimmen Badespass
28. August - Fahrradfahren
25. September - Pflege
29. September - keine Angt vor Krebs
11. Oktober - Sexualität für Paare
15. November - Pflege
12. Dezember - Sexualität für Paare

Freie Plätze in virtuellen Austauschgruppen für Mitglieder 2023

05. Juli - alle Regionen
26. Juli - Junge Frauen
08. August - Vulvakarzinom und Vorstufen
06. September - alle Regionen
04. Dezember - Bayern / BW
15. Dezember - Eltern

Präsenz-Austauschgruppen freie Plätze 2023

15. Juni - Essen
20. Juni - Nürnberg
27. Juni - Rheinfelden Baden
09. Juli - Hamburg
13. Juli - Köln
13. Juli - Berlin-Mitte
13. September - Stuttgart
 

 

 

 

 

Vorstand

Herta Kühn

Herta Kühn

Co-Vorstandsvorsitzende

Diplompsychologin, freiberuflich tätig als Trainerin und Coach

Seit meiner Diagnose 2012 engagiere ich mich für Betroffene mit Lichen sclerosus. Zunächst nur in der Selbsthilfe Hamburg. Dann von 2016 bis Herbst 2019 im Vorstand des Vereins Lichen Sclerosus (Schweiz). Nach meinem Austritt Ende 2019 habe ich 2020 den Selbsthilfeverein Lichen sclerosus Deutschland mit gegründet.

Ich stehe für einen positiven und selbstbewussten Umgang mit der Erkrankung. Mir ist es wichtig, einen Beitrag dazu zu leisten, die Krankheit in Deutschland bekannter zu machen, immer mehr aus der Tabuzone zu holen und Betroffene dabei zu unterstützen, ihren Weg mit Lichen sclerosus zu gehen.

Zu mir kann ich sagen: Lichen sclerosus ist für mich eine "Krankheit zum Mitmachen". Ich habe sie positiv aufgegriffen. Nach den ersten harten Monaten, in denen ich Geduld brauchte, hat sie mein Leben inzwischen auch bereichert.

 

Brigitta Kipfer Schafer

Brigitta Kipfer Schafer

Co-Vorstandsvorsitzende

Ehemals Chefarztsekretärin und Co-Leitung Finanzen im Gesundheitswesen

An einer Informationsveranstaltung am 2. Mai 2013 in Rheinfelden/Schweiz habe ich beschlossen, dass es für die Betroffenen von Lichen sclerosus eine Anlaufstelle braucht. Mit viel Engagement habe ich zusammen mit 5 weiteren Frauen den Verein Lichen Sclerosus in der Schweiz gegründet und mich im Vorstand als erste Vorsitzende engagiert. Nach meinem Austritt Ende 2019 habe ich 2020 den Selbsthilfeverein Lichen sclerosus in Deutschland mit gegründet.

Mir ist es wichtig, Betroffene darin zu unterstützen, ein gutes Selbstmanagement zu entwickeln und die Krankheit auch als Chance zu sehen. Die Chance, zu sich selbst zu finden und zu fühlen, was gut tut und was nicht. Mit einem gut ausgearbeiteten Selbstmanagement kann ich mit Lichen sclerosus sehr gut leben.

Ich habe durch diese Krankheit ganz viele wundervolle Menschen kennengelernt und freue mich auf weitere wertvolle Kontakte.

Erweiterter Vorstand

Doris Geppert

Doris Geppert

Unterstützt den Vorstand seit  03. Dezember 2021
Ich bin in den ersten Monaten zum Verein gestossen und habe mich sofort eingebracht.
Ich führe Beratungsgespräche und im Team die virtuellen Workshops. Die Diagnose 2018 war für mich eher wie eine Befreiung. Endlich konnte ich aktiv etwas gegen die Beschwerden tun. Auf gar keinen Fall sollte Lichen sclerosus mein Leben bestimmen. Deshalb ist mein Leitsatz: "Was mir guttut und dem Lichen nicht schadet, werde ich auf jeden Fall (wieder) machen". Seit der leitliniengerechten Behandlung, an die ich mich konsequent halte, ist dies auch wieder beschwerdefrei möglich.
Diese positive Erfahrung möchte ich mit anderen Betroffenen teilen.

Helga

Unterstützt den Vorstand seit 03. Dezember 2021
Ist von Anfang an dabei uns Gründungsmitglied unseres Vereins. Sie führt im Team die virtuellen Eltern-Treffen, die virtuellen und Präsenz-Workshops zum Dehnen und zur Sexualität sowie diverse Workshops mit Spezialisten durch.