Vorstand und aktive Unterstützerinnen

Vorstand

Herta Kühn

Gründungsmitglied und Co-Vorstandsvorsitzende bis 28. Oktober 2023
Vorstandsmitglied seit 28. Oktober 2023

Diplompsychologin, freiberuflich tätig als Trainerin und Coach

Seit meiner Diagnose 2012 engagiere ich mich für Betroffene mit Lichen sclerosus. Zunächst nur in der Selbsthilfe Hamburg. Dann von 2016 bis Herbst 2019 im Vorstand des Vereins Lichen Sclerosus (Schweiz). Nach meinem Austritt Ende 2019 habe ich 2020 den Selbsthilfeverein Lichen sclerosus Deutschland mit gegründet.

Ich stehe für einen positiven und selbstbewussten Umgang mit der Erkrankung. Mir ist es wichtig, einen Beitrag dazu zu leisten, die Krankheit in Deutschland bekannter zu machen, immer mehr aus der Tabuzone zu holen und Betroffene dabei zu unterstützen, ihren Weg mit Lichen sclerosus zu gehen.

Zu mir kann ich sagen: Lichen sclerosus ist für mich eine "Krankheit zum Mitmachen". Ich habe sie positiv aufgegriffen. Nach den ersten harten Monaten, in denen ich Geduld brauchte, hat sie mein Leben inzwischen auch bereichert.

Helga Reinholdt

Vorstandsmitglied seit 28. Oktober 2023
Unterstützt den Vorstand seit 03. Dezember 2021
Ist von Anfang an dabei und Gründungsmitglied unseres Vereins.

Sozialpädagogin, Supervisorin, Coach

Nach meiner Diagnose im Jahr 2011 kam ich in Kontakt mit dem Schweizer Verein und war sehr glücklich, Wissen und Unterstützung zu bekommen. Schon in diesem Rahmen entwickelten wir verschiedene Workshops in dem Wunsch, Betroffene bei dem so wichtigen Prozess, ihre Erkrankung anzunehmen und mehr und mehr selbstbewusst zu managen, sozusagen „handfest“ zu unterstützen und zu begleiten.
Gleichzeitig war ich immer davon überzeugt, dass das Wissen, das wir uns immer mehr mit vielen Expertinnen sowohl wissenschaftlich, als auch praktisch aneignen, auch weitergegeben werden muss, wenn Veränderung beim Einzelnen und auch in der Gesellschaft stattfinden soll.
Inzwischen bin ich Teil des Vorstands und neben der Freude, die ich immer wieder im Umgang mit Menschen erlebe, auch stolz auf das, was wir durch unsere Arbeit, die Arbeit vieler „starker“ Frauen, erreichen.

Ivonne Lembeck

Mein Name ist Ivonne und ich lebe im wunderschönen Emsland. Im Jahr 2018 wurde bei mir die Diagnose LS gestellt. Wie bei vielen anderen, war es bei mir ein langer, schwieriger Weg von der Erkrankung zur Diagnose und zur richtigen Behandlung. Im Jahr 2023 wurde bei mir zusätzlich die Vorstufe eines Vulvakarzinoms diagnostiziert, worauf ich mich dem Verein Lichen Sclerosus Deutschland e. V. angeschlossen habe.

Dort habe ich nicht nur viele wertvolle Informationen erhalten, sondern auch herzliche Menschen kennengelernt. Dies hat mich dazu inspiriert, gemeinsam mit dem Vorstand eine eigene Präsenzgruppe im Emsland zu gründen. Seit Anfang 2024 unterstütze ich den Verein in der Mitgliederverwaltung und Finanzbuchhaltung. Ebenfalls bin ich in der Moderation von Workshops eingebunden und vertrete den Verein auf Kongressen.

Mein Engagement und mein Ehrenamt sind mir sehr wichtig. Es ist eine Herzensangelegenheit für mich, Teil dieser Gemeinschaft zu sein, die sich gegenseitig unterstützen. Der Verein steht für Aufklärung, Austausch und ein herzliches Miteinander, und all das verbinde ich mit ihm von ganzem Herzen.

Kooptiert in den Vorstand und Kassenwartin gemäß §9 Abs. 9 der Satzung.

Den Vorstand unterstützen tatkräftig

Barbara

In der Regel ist die Diagnose von Lichen sclerosus, wie bei vielen unterdiagnostizierten Krankheiten, ein langwieriger Prozess. Hier bin ich, Barbara, 60 Jahre alt, eher ein Ausnahmefall. Direkt nach dem Auftreten meiner ersten Beschwerden erhielt ich 2021 von meiner Gynäkologin die Diagnose.

Trotzdem war das ein Schock für mich. Ich wusste nicht, wie ich mit diesen Informationen umgehen sollte. Meine Gynäkologin riet mir, nicht im Internet zu recherchieren, sondern mich an die Selbsthilfegruppe zu wenden. Den Rat habe ich befolgt und bin ihr heute dafür sehr dankbar.

Deshalb organisiere ich Austauschtreffen in Berlin, führe telefonische Beratungsgespräche für Frauen in Berlin, Umgebung und Co. Außerdem moderiere ich digitale Veranstaltungen. Zudem kümmere ich mich um die Bearbeitung der Mitgliedsanträge.

Der Austausch und die Gespräche haben mein Leben bereichert und mir in einer schwierigen Zeit viel Kraft gegeben. Diese Kraft möchte ich nun mit euch teilen.

Magdalena

Seit 2020 bin ich aktives Mitglied im Verein. Nachdem ich selbst viel Unterstützung erfahren habe, freue ich mich, nun anderen Betroffenen auf ihrem Weg zur Seite stehen zu können. Heute bin ich an den meisten Tagen schmerzfrei und habe gelernt, gut mit den Erkrankungen Vulvodynie und Lichen Sclerosus zu leben. So herausfordernd die Diagnosen auch sind, sie haben auch positive Dinge in mein Leben gebracht – diese Erfahrung möchte ich nutzen, um anderen Mut und Hoffnung zu geben.

Im Verein bin ich Ansprechpartnerin für Vulvodynie und habe die Entwicklung der Untergruppe mitgestaltet: Ich habe zum Beispiel Ratgeber und Flyer erstellt oder Workshops – auch in Zusammenarbeit mit Spezialistinnen – initiiert. Es ist für mich eine Herzensaufgabe, mein Wissen weiterzugeben, ständig zu vertiefen und anderen damit konkrete Hilfe zu bieten. Das Feedback, dass ich jemanden unterstützen konnte, erfüllt mich jedes Mal mit großer Freude.

Darüber hinaus organisiere ich den Vulvodynietag, leite Austauschtreffen für Betroffene, moderiere und organisiere Workshops und kümmere mich um die Mitgliederverwaltung sowie die Pflege der Vulvodynie-Homepage – Aufgaben, die mir besonders Freude bereiten.

Natascha

Ich heisse Natascha und bin Mutter einer Tochter, die 2019 vierjährig die Diagnose Lichen sclerosus erhielt. Die erste Zeit des Realisierens und Akzeptierens war sehr hart für mich und ich habe im Verein viel Unterstützung und Hilfe erhalten. Elterngespräche mit anderen "Co-Betroffenen" bauten mich auf und halfen mir und meiner Tochter, einen guten Weg in einen meist entspannten Alltag mit Lichen zu finden. Mittlerweile unterstütze ich selbst die Eltern telefonisch und in den Online-Elterntreffen. Es bereitet mir Freude meine Erfahrungen zu teilen und mitzuhelfen, Wege für andere Betroffene zu ebnen.

Elina

Ich bin Elina und habe meine Diagnose bereits im Kindesalter erhalten. Als ich nach vielen Arztbesuchen mit 26 erneut die Diagnose erhalten habe, war das erstmal nicht leicht zu akzeptieren. Neben viel Unsicherheit und großen Sorgen musste ich erstmal lernen, mit der Erkrankung umzugehen. Dabei war der Verein für mich eine große Hilfe.

Mit der Zeit habe ich eine für mich passende Therapie gefunden und kann heute mit der Erkrankung sehr gut leben. Dabei habe ich vor allem gelernt, dass ich die beste Expertin für meinen Körper bin und seine Zeichen bewusster wahrzunehmen.

Ich freue mich sehr, meine Erfahrungen und einen positiven Umgang mit der Erkrankung in den Beratungsgesprächen und der Gruppe für junge Frauen teilen zu können.

Conny

Die Diagnonse erhielt ich 2016. Geholfen haben mir damals die Präsenztreffen in Köln, die eine Kölnerin über den Schweizer Verein organisierte. Diese endeten mit Corona.

Sehr froh war ich über die Gründung des deutschen Vereins, dem ich dann beitrat. Seit fast 3 Jahren leite ich nun die Kölner Gruppe in Präsenz, inzwischen zusammen mit Inga.
Besondere Abende sind hier die Einladung an einen Gynäkologen, der kompetent und empathisch alle Fragen der Teilnehmerinnen beantwortet hat, sowie Stammtischtreffen. Außerdem führe ich telefonische Erstberatungsgespräche.

Im persönlichen Kontakt macht es mir Freude durch fachliche Aufklärung und emotionale Unterstützung Hilfe zur Selbsthilfe leisten zu können.
Diese Hilfe habe ich durch den Verein selbst erfahren, wodurch es mir möglich ist, LS nicht mehr als Schicksal hinzunehmen, sondern die Krankheit zu akzeptieren und gut damit zu leben. Und genau dazu möchte ich anderen Betroffenen Mut machen.

Petra

Ich lebe im Raum Stuttgart, bin Mutter von 4 Kindern und gelernte Arzthelferin. Seit 2020 bin ich Mitglied im Verein.

Meine erste Zeit war geprägt von Verzweiflung und Hilflosigkeit, weil lange niemand meine Diagnose stellen konnte. Erst durch die ersehnte Unterstützung im Verein mit Hilfe, Rat, Trost und wertvolle Tipps erhielt ich die richtigen Hinweise, die nicht nur zur Diagnose führten, sondern mir auch eine lange Phase der Beschwerdefreiheit ermöglichten.

Aus Dankbarkeit und mit dem Wunsch, etwas zurückzugeben, habe ich gemeinsam mit Conny die Präsenzgruppe in Stuttgart gegründet. Außerdem begleite ich virtuelle Workshops, führe Beratungsgespräche und unterstütze den Verein nach Kräften.

Diese Arbeit erfüllt mich mit Freude und die Dankbarkeit, die ich gegenüber dem Verein empfinde, gibt mir die Kraft, andere Frauen auf ihrem Weg zu begleiten.