Aktuell

Wir durften das 1000ste Mitglied begrüßen - vielen Dank für das Vertrauen!


Jahrestagung/Lichen-Tag / Mitgliederversammlung
1. Oktober 2022 Augsburg

Programm

Anmeldung für Neumitglieder noch bis 28. September 2022 möglich.


Freie Plätze in Präsenz-Workshops

19./20. November 2022 - Lichen sclerosus und was jetzt?!?! in Hamburg
29. Oktober 2022 - Dehnen in Berlin
04./05. März 2023 - Resilienz mit Vulvodynie in Berlin


Freie Plätze in virtuellen Workshops

25. Oktober 2022 - Reiten
29. November 2022 - Sauna Schwimmen Badespass
02. Dezember 2022 - Dehnen


Freie Plätze in virtuellen Austauschgruppen für Mitglieder 

07. Oktober 2022 - Eltern betroffener Kinder
07. Dezember 2022 - Junge Frauen bis 35
13. Dezember 2022 - Vulvodynie
15. Dezember 2022 - Bayern / Baden-Württemberg
11. Januar 2023 - Vulvakarzinom und Vorstufen


Präsenz-Austauschgruppen freie Plätze

28. September 2022 - Berlin
04. Oktober 2022 - Rheinfelden/Baden
09. Oktober 2022 - Hamburg
17. November 2022 - Köln
 

 

 

 

Diskussion

Lichen sclerosus ist eine Erkrankung die oft mit einer sog. Blickdiagnose/Sichtdiagnose erkannt werden kann. Die typischen Beschwerden und sichtbaren Veränderungen erlauben es dem erfahrenen Arzt auch ohne Biopsie eine Diagnose zu stellen.

Nichts desto trotz gibt es auch Gründe für eine Biopsie, die da z.B. sind:

  • Keine Besserung der Symptome totz Standardbehandlung
  • Kein Ansprechen auf das Kortison
  • Zur Sicherung der Diagnose, z.B. wenn der Arzt unsicher ist, das kommt vor, wenn die Erkrankung noch ganz am Anfang ist
  • Immer bei Krebsverdacht
  • Aus wissenschaftlichen Gründen (z.B. bei der Teilnahme an einer Studie)

Eine Biopsie sollte auf jeden Fall immer durch einen erfahrenen Arzt gemachct werden.

Einige Dinge sind dabei zu beachten:

  • Lassen Sie sich die Gründe für die Biopsie immer vorher erklären
  • Fragen sie nach, was für eine Biopsie gemacht werden soll. Es muss immer eine sog. Stanzbiopsie sein, die einen 3-5mm großen Zylinder ausstanzt, keine Knipsbiopsie
  • Lassen sie sich NIE ohne Betäubung biopsieren, es sei denn die Biopsie wird mit einem neuartigen Injektionsinstrument gemacht, das mit Lufthochdruck arbeitet
  • Die Biopsie wird erfahrungsgemäss am Besten während eines Schubes durchgeführt, da dann besser lokalisiert werden kann, wo die Biopsie gemacht werden sollte. Wenn die Biopsie an einem falschen Ort entnommen wird (an einer Stelle wo kein aktiver Lichen vorhanden ist), könnte es auch sei, dass das Resultat falsch negativ ausfällt
  • Fragen Sie nach in welches Labor die Hautprobe geschickt wird. Nicht alle Labors können zweifelsfrei einen Lichen sclerosus diagnostizieren

Sollten Sie ein unsicheres Resultat erhalten - meist sind dies Resultate mit dem Zusatz "lichenoid" oder "lichenähnlich", verlangen Sie, dass die Hautprobe noch an ein anderes Labor geschickt wird um eine Zweitdiagnose einzuholen. Die Labors sind verpflichtet die Proben über mehrere Jahre aufzubewahren. Wir informieren Sie dazu gerne mit entsprechenden Adressen.