Aktuelles und Neues aus dem Verein
Erster deutscher Vulvodynietag am 27. August 2022 in Wuppertal gefördert durch die BARMER
Wir verzeichnen einen regen Zulauf an Frauen mit Vulvodynie. Unsere virtuellen Gruppen dazu sind regelmäßig ausgebucht mit langen Wartelisten. Das haben wir zum Anlass genommen, einen Präsenztag dazu anzubieten. Unser Fördergeldantrag bei der BARMER wurde mit € 6.264.- bewilligt.
Programm (PDF) Anmeldungen sind ab sofort möglich! Die Anmeldung ist auch offen für Nicht-Mitglieder!
Brainstorming mit Dr. Irena Zivanovic zum Thema Harnröhre und Blase am 06. Juli 2022, 19.00 Uhr
Viele Lichen-Betroffene haben regelmäßig starke Beschwerden an der Harnröhre und der Blase. In der Fachliteratur ist nicht allzu viel dazu zu finden und die Behandlung liefert oft keine zufriedenstellenden Ergebnisse.
Deshalb haben wir mit Frau Dr. Irena Zivanovic ein virtuelles Treffen organisiert. Sie ist leitende Ärztin für Urogynäkologie, Blasen-Beckenbodenzentrum am Kantonsspital in Frauenfeld/CH.
Ziel dieses Treffens ist ein Austausch über eure Beschwerden in Form eines Brainstormings. Möglicherweise ergeben sich daraus Ansatzpunkte für eine Laserstudie für Frauen mit Blasen- und Harnröhrenproblemen bei Lichen sclerosus.
Derzeit findet in Frauenfeld eine kleine Laser-Pilotstudie für Frauen mit Blasenbeschwerden statt, die allerdings keinen Lichen haben. Erste positive Erfahrungen liegen vor. Es stellt sich deshalb die Frage: Kann man das Verfahren auch bei Lichen-Patientinnen umsetzen?
Betroffene, die Lust haben dabei zu sein, melden sich bitte bei Herta unter kontakt@lichensclerosus.de
Die Teilnehmerzahl ist begrenzt.
Eigenständige Selbsthilfegruppen
Wir listen auf unserer Webseite sehr gerne Gruppentreffen von eigenständigen Selbsthilfegruppen zum Thema Lichen sclerosus. Wir veröffentlichen Ihren Kontakt und Ihre Termine, damit alle betroffenen die Möglichkeit haben an Selbsthilfetreffen teilzunehmen.
Möchten Sie Ihre Gruppe listen lassen, dann melden Sie sich bei uns unter kontakt@lichensclerosus.de
Präsenz-Workshop "Resilienz - Mehr Power für die Lichen-Seele" - Berlin 13./14. August 2022 - noch 1 Platz!
Resilienz ist das Immunsystem der Psyche. Es ist die Fähigkeit, schwierige Lebenssituationen ohne anhaltende Beeiträchtigung zu meistern.
Die Diagnose Lichen sclerosus ist für die meisten von uns erst einmal ein riesiger Schock, der uns den Boden unter den Füssen wegziehen kann. Manch eine von uns hat das Gefühl in ein tiefes Loch zu fallen.
In diesem Workshop kümmern wir uns darum, wie wir unser psychisches Immunsystem stärken können, um so einen entspannten und positiven Umgang mit Lichen sclerosus zu finden.
Ausschreibung (PDF) - Online-Anmeldung
Ratgeber für medizinische Fachkräfte
Wir haben zusammen mit mehreren Fachverantwortlichen aus der Ärzteschaft, der Pflege und dem Qualitätsmanagement (z. B. Prof. Werner Mendling, Facharzt für Frauenheilkunde und Geburtshilfe, Wuppertal; Dr. med. habil. Gudula Kirtschig, Fachärztin für Dermatologie und Venerologie, Frauenfeld, Schweiz; Bettina Spitz, Einrichtungsleiterin, Pflegeberaterin, Casemanagerin, Schwelm) einen Ratgeber für medizinische Fachkräfte herausgebracht. Dieser Ratgeber beinhaltet auch Bildmaterial und ist deshalb ausschließlich für medizinische Fachkräfte erhältlich. Bestellellungen bitte via Formular